一位母亲的“楼下发痒”被认为是更年期，但她最终被诊断出患有一种极其罕见的晚期癌症。
48岁的乔·肖·派克(Jo Shaw Pyke)生殖器周围持续发痒，最终出现疼痛，但这些症状在大约18个月后就被当作更年期而消失了。然后，当她在外阴上发现一个8厘米的肿瘤并被诊断为外阴粘膜黑色素瘤时，乔吓坏了。
尽管是一名癌症咨询师，但这位母亲甚至没有听说过这种绝症。自从去年12月被确诊后，来自泰恩威尔郡南希尔兹的乔开始了一系列的免疫治疗，试图控制她的癌症，但成功率非常低。乔已经在“癌症联系”做了十多年的顾问，她说:“我并没有接触过很多外阴癌。
“当然，在13年的时间里，我从未与任何患有粘膜黑色素瘤的人合作过。我从来没听说过这个词。我见过成千上万的客户我参加过的葬礼比你吃过的热腾腾的晚餐还多。我遇到过很多不同形式的癌症，但我自己还没有听说过。就像狗屎一样，我在这里处理什么?”
她的朋友凯伦·默里(Karen Murray)在GoFundMe网站上建立了一个页面，为这位癌症患者筹集资金，使她能够在国外接受可能挽救生命的TIL治疗，因为这种治疗在英国并不容易获得。黑色素瘤研究联盟(melanoma Research Alliance)的数据显示，这种罕见的疾病发生在口腔、鼻子、喉咙、肛门或生殖器部位的粘膜上，仅占黑色素瘤病例的1%左右。
乔有宫颈癌病史，并于2020年进行了子宫切除术，但在2022年抱怨疼痛瘙痒后，医生认为她的症状是更年期的副作用。
“我开始发痒，有时还会剧烈疼痛。感觉就像我在给剃须刀片除草。我不停地去看我的全科医生，但当时仍处于疫情期间，每个人都被告知‘呆在家里，不要去看医生’，”这位在确诊前几周才结婚的妈妈继续说道。
“我一直在给医生发电子咨询。但他们一直说‘这是更年期’。都是更年期的问题。”我想我已经开了六个疗程的抗生素，几天之内，全科医生的秘书就会打电话告诉我停止服用抗生素，因为我没有水感染。
“没有任何后续治疗，我只是在电子咨询中说，‘当我再次小便时，我感到这种疼痛，我很累，我很累’。”我做的最后一次电子咨询是在去年12月初，因为我对我丈夫说“够了”。
“我和我丈夫在9月份结婚了。你们本来应该在蜜月期，但我没有在任何枝形吊灯上荡秋千。下面发生的一切，瘙痒和疼痛，影响着一切。
“我说‘受够了，他们要把我转介给妇科医生’。约会的前一天晚上，我从浴缸里出来，用毛巾在下面轻轻擦了擦。一阵电光穿过我的身体。
“我不知道是什么迷住了我，但我走进卧室，拿了一面镜子，吓了我一跳。我跑到我丈夫那里，双腿张开，说:“我外阴上的那个F是什么?”我丈夫说‘别担心，你明天就去看医生了’。我想他没有睡觉，我当然也没有。”
在被介绍给妇科医生后，这位母亲发现她的外阴长了一个8厘米的肿瘤，并被诊断为外阴粘膜黑色素瘤，并且已经扩散到淋巴结。她的外阴肿瘤在2024年1月的手术中被切除了。
乔说:“妇科医生一看，他就说‘我现在告诉你，这绝对是外阴癌’。医生对肿瘤进行了半径8厘米的切除。你可以看到它至少有一半是黑色的。另一半都毁容了。
“我从上到下缝合，底部的所有缝线都裂开了，你无法重新缝合。感染了两次我张开双腿坐了将近三个半月。我必须躺着吃东西，不能坐下来。”
活组织检查显示，乔的癌症在2024年6月不幸复发。这位志愿者透露，她有一种野生型BRAF基因，所以她唯一可用的治疗方法是免疫治疗，她于2024年9月开始接受免疫治疗，但成功率极低，还要看她是否能够承受其副作用。
乔说:“黏膜黑色素瘤并没有什么明显的副作用。没有任何症状有些人还在东海岸到西海岸跑马拉松。
“我现在处于姑息治疗的第四阶段。在英国，如果我能坚持下去，他们只给我开两年的药。如果我做不到，那就完了。就英国而言，这是我的数字。这部分我算不出来。我感觉身体很好。
“我没有像一个垂死的人一样卧病在床，因为我的身体没有告诉我我要死了。我的态度从一开始就没人知道。我们都是定时炸弹，我们都会死，谁也不能保证什么时候会死。我的生活总是充满感激。
“我只需要直接为其他人使用咨询工具，并为他们提供正确的看法。我可能比你们所有人都活得长。我们谁也不知道。重要的是我们每天都在生活，我们要珍惜每一天。”
这位48岁的妇女为患有不治之症的人建立了自己的支持小组，每两周聚会一次。
乔希望凯伦的筹款活动能让她接受重要的TIL治疗，并旨在传播关于粘膜黑色素瘤的重要意识，同时鼓励人们去检查身体。
乔说:“如果我有幸有机会接受TIL治疗，这对我来说将意味着整个世界，因为我相信它会挽救我的生命。”
“如果我有幸与这种疾病作斗争并活下来，我的重点将是恢复为癌症患者提供咨询，继续为患有无法治愈的癌症的癌症患者提供支持，同时也为任何开始患有粘膜黑色素瘤的人提供支持。”
“我一被确诊，就上了Facebook。如果它能拯救一个人，只是检查他们的身体或只是看。我接到很多女性朋友的电话，她们说‘我也痒’。我只是说‘去检查一下’。
“幸运的是，每个人都安然无恙地回来了，但人们对自己的身体更加警惕，并进行检查，这很好。”这不仅适用于女孩，也适用于男孩。如果我能为一个人指明正确的方向，那么我所做的一切都是值得的。”你可以在这里向Jo的GoFundMe捐款。
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